Malattie rare, assegnati i riconoscimenti dell’XI edizione del Premio Omar

“Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a caso ma i temi che caratterizzano l’undicesima edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” – ha esordito Ilaria Ciancaleoni Bartoli (nella foto), direttore dell’Osservatorio malattie rare (Omar) alla cerimonia di premiazione dei vincitori del 2025 svoltasi oggi all’Hotel Nazionale di Roma.

“Questi concetti rappresentano una parte del vasto e complesso mondo raro. A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all’online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c’è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario”.

I vincitori 2025

Il premio Omar, organizzato in collaborazione con il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva (Cnamc),  Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società italiana di medicina narrativa (Simen), quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale. Tra i premiati c’è Fabio Di Todaro, che ha ricevuto il Premio giornalistico categoria stampa-web-audio-video.

Per la Migliore campagna di comunicazione categoria professionisti il premio è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca rare disease. Aip Odv – Associazione immunodeficienze primitive ha vinto il Premio per la migliore campagna di comunicazione categoria non professionisti. La giuria ha, inoltre, conferito una menzione speciale alla giornalista Silvia Valenti.

Ideato anni fa, il Premio Omar ha degli obiettivi precisi: valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare i temi delle patologie e dei tumori rari in modo scientificamente accurato e rigoroso, ma al contempo comprensibile e originale; facilitare il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo. 

Fabio Di Todaro riceve il Premio giornalistico categoria stampa-web-audio-video per l’articolo ‘Emofilia, dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura’, pubblicato sulla testata AboutPharma. L’approfondimento si concentra sull’evoluzione delle prospettive terapeutiche per l’emofilia: partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana, Di Todaro spiega le tappe scientifiche che hanno portato allo sviluppo di terapie sempre più efficaci e mirate.

Un percorso storico, scientifico e sociale che attraversa la seconda guerra mondiale con l’utilizzo del plasma, fino ai recentissimi successi e alle sfide della terapia genica. A consegnare il Premio Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, ufficio comunicazione Fondazione Telethon.

La premiazione

Il Premio migliore campagna di comunicazione categoria professionisti è stato assegnato ad Alexion AstraZeneca rare disease per il progetto ‘gMg your way – Italia’. Si tratta di una serie podcast, realizzata in collaborazione con Aim – Associazione italiana miastenia e con il supporto di Vois, che guida gli ascoltatori alla scoperta della miastenia grave generalizzata (gMg) sensibilizzando e diffondendo la conoscenza su questa malattia rara.

Il podcast, composto da due stagioni di otto puntate l’una, contiene interviste a specialisti, pazienti e caregiver. Hanno ritirato il riconoscimento, consegnato da Maddalena Pelagalli della Simen, Luisa Strani, director patient advocacy Alexion AstraZeneca Rare Disease, e Mariangela Pino, Aim Lazio.

Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc, ha assegnato ad Aip Odv per il progetto ‘Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva’. A salire sul palco il presidente di Aip, Alessandro Segato, che ha illustrato la campagna incentrata sulle storie di vita legate alle immunodeficienze primitive raccontate attraverso le voci di pazienti e medici.

Il progetto comprende un libro narrativo disponibile sia in formato cartaceo che digitale, cinque videostorie e la diffusione online di frasi estratte da queste. La campagna, in sintesi, descrive il percorso dei pazienti a partire dalla diagnosi fino alla terapia: un racconto che mette in primo piano le emozioni e la condivisione, come suggerisce lo stesso titolo, portando alla costruzione di un rapporto di fiducia e un’alleanza solida tra medici e pazienti.

La giuria del Premio Omar ha voluto, infine, attribuire una menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio video ‘L’infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati’, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.

Valenti, nel servizio, racconta le storie di due bambini, quella di Anna che è affetta da ipertensione arteriosa polmonare e quella di Giorgio che ha scoperto di avere l’emofilia a un anno e mezzo. Una figura li accomuna: Paolo, infermiere pediatrico domiciliare, che con grande empatia e dedizione addolcisce i momenti dei prelievi e della somministrazione dei medicinali. La giornalista è stata premiata da Ciancaleoni Bartoli di Omar.

I rappresentanti delle istituzioni

L’edizione 2025 del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari ha visto la partecipazione di diversi rappresentati istituzionali. Sono stati invitati alla cerimonia: onorevole Marcello Gemmato (nella foto), sottosegretario di Stato alla salute con delega alle malattie rare; senatrice Paola Binetti, già presidente Intergruppo parlamentare malattie rare; senatore Orfeo Mazzella e senatrice Elisa Pirro, commissione X ‘affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale’, Senato della Repubblica.

Erano inoltre presenti l’onorevole Valentina Grippo, vicepresidente commissione VII ‘cultura, scienza e istruzione’, Camera dei deputati; onorevole Paolo Ciani, Marco Furfaro, Gian Antonio Girelli Commissione, Ylenja Lucaselli, Ilenia Malavasi commissione XII ‘affari sociali’, Camera dei deputati; onorevole Maria Elena Boschi, commissione I ‘affari costituzionali, della Presidenza del consiglio e interni’, Camera dei deputati; Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico, Aifa; Roberta Della Casa, consigliere regione Lazio.

Anche il Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, ha ribadito l’importanza di questo riconoscimento con una lettera: “Occasioni come questa sono molto importanti per riflettere, sensibilizzare e fare il punto sulle azioni che possiamo e dobbiamo continuare a mettere in campo. La comunicazione ha un ruolo cruciale, ciascuno può fare la sua parte, e dobbiamo essere capaci, anche su questi aspetti, di lavorare facendo rete per accompagnare il cambiamento che è iniziato.”

“Le sfide sono tante – prosegue il messaggio – Penso, in particolare, alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando e al concetto stesso di disabilità che cambia. Abbiamo l’occasione di fare un grande salto di qualità e di civiltà per mettere finalmente al centro la Persona e vedere in ciascuno le potenzialità e non i limiti”.

I partners del XI Premio Omar

L’XI Premio Omar annovera tra i partners Ability Channel, Federazione relazioni pubbliche italiana (Ferpi) e Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’. Ha ottenuto il patrocinio dell’Alleanza malattie rare (Amr), Associazione nazionale stampa online (Anso), Consiglio nazionale ordine dei giornalisti (Cnog), Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr), Federazione italiana editori giornali (Fieg), Federazione nazionale stampa italiana (Fnsi), Unione stampa periodica italiana (Uspi) e Web health information network (Whin), ed è stato realizzato con il contributo non condizionante dei gold sponsor Alexion AstraZeneca rare diseases, Boehringer Ingelheim, Chiesi global rare diseases Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanofi, Sobi Italia e dei silver sponsor BioCryst pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, Ptc therapeutics.