A Fabio Di Todaro di AboutPharma il Premio OMaR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari

In occasione dell’XI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari, Fabio Di Todaro, giornalista di AboutPharma, è stato insignito del premio giornalistico Categoria stampa-web-audio-video per il suo articolo “Emofilia: dalle trasfusioni alla terapia genica: così sta cambiando la cura”, pubblicato su AboutPharma numero 210 di luglio/agosto. A consegnare il Premio Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon (al centro nella foto tra Di Todaro e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR-Osservatorio Malattie Rare). I riconoscimenti sono stati conferiti durante la cerimonia di premiazione che si è tenuta all’Hotel Nazionale di Roma il 18 febbraio.

La motivazione del premio

La giuria del Premio OMaR ha voluto premiare l’articolo di Di Todaro per la sua capacità di raccontare, con rigore scientifico e in forma divulgativa, un secolo di ricerca scientifica e l’evoluzione delle prospettive terapeutiche dell’emofilia. L’articolo ripercorre le tappe scientifiche che hanno portato allo sviluppo di terapie sempre più efficaci, partendo dalla descrizione della malattia nell’epoca vittoriana fino ai recenti successi della terapia genica. Di Todaro ha sapientemente illustrato un percorso storico, scientifico e sociale che attraversa la Seconda Guerra Mondiale con l’utilizzo del plasma, fino alle sfide attuali nel campo della terapia genica.

Tutti i vincitori

Tre in tutto i vincitori della XI Edizione del Premio OMaR: oltre a Di Todaro, Alexion AstraZeneca Rare Disease per la migliore campagna di comunicazione categoria professionisti, per il progetto “gMG Your Way – Italia”. Una serie podcast, realizzata in collaborazione con l’Associazione Italiana Miastenia (Aim) e con il supporto di Vois. E Aip Odv – Associazione immunodeficienze primitive per la migliore campagna di comunicazione categoria non professionisti, con il l progetto “Affianco: vite allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza primitiva”. Infine una menzione speciale è stata conferita dalla giuria alla giornalista Silvia Valenti, per il servizio video “L’infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi malati”, andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News dell’omonima emittente locale di Bergamo.

L’informazione sulle malattie rare

“Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti” sono i temi che hanno caratterizzato questa edizione del Premio Omar, come ha sottolineato in apertura della cerimonia Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare assegniamo questi riconoscimenti a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato su questi argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all’online, dai libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto, articolo e campagna c’è sempre una storia, che unisce la persona, la scienza e il sistema socio-sanitario”.

Il ruolo della comunicazione

Anche il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha ribadito l’importanza di questo riconoscimento con una lettera: “Occasioni come questa sono molto importanti per riflettere, sensibilizzare e fare il punto sulle azioni che possiamo e dobbiamo continuare a mettere in campo. La comunicazione ha un ruolo cruciale, ciascuno può fare la sua parte, e dobbiamo essere capaci, anche su questi aspetti, di lavorare facendo rete per accompagnare il cambiamento che è iniziato. Le sfide sono tante – prosegue il messaggio – penso, in particolare, alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando e al concetto stesso di disabilità che cambia”.

Verificare la correttezza delle informazioni

Un ruolo importante quello della comunicazione come sottolineato nel corso dell’evento anche da Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie rare, intervenuto alla cerimonia dell’XI edizione del Premio Omar. “Non a caso – chiarisce Gemmato – il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 dedica un capitolo specifico a informazione e formazione, temi sui quali il Comitato nazionale malattie rare è attivamente impegnato. Stiamo lavorando per garantire la verifica della correttezza dei contenuti sui siti tematici e per armonizzare i percorsi formativi di medici, pediatri e operatori sanitari. Questo è cruciale, in particolare, per favorire una diagnosi precoce e una gestione efficace di queste patologie”.

Il Premio OMaR

Ideato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con numerosi enti e partner, ha l’obiettivo di promuovere una comunicazione corretta e informata sulle malattie e i tumori rari. L’iniziativa mira a valorizzare coloro che dimostrano la capacità di comunicare temi complessi in modo scientificamente accurato, rigoroso, comprensibile e originale. Inoltre, il premio facilita il contatto tra giornalisti, comunicatori, associazioni di pazienti, istituzioni e ricercatori impegnati in questo campo.

L’XI Premio OMaR ha ricevuto il patrocinio di numerose istituzioni e associazioni, tra cui AMR, ANSO, CNOG, CNR, FIEG, FNSI, USPI e WHIN. L’evento è stato realizzato con il contributo non condizionante di Gold Sponsor come Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanofi, Sobi Italia e dei Silver Sponsor BioCryst Pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, PTC Therapeutics.